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@ARTICLE{Gesundheitsdaten:285251,
      author       = {Gesundheitsdaten, NFDI4Health- Nationale
                      Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene and
                      Intemann and Kaulke and Kipker and Lettieri and Stallmann
                      and Schmidt and Geidel and Bialke and Hampf and Stahl and M.
                      Lablans$^*$ and Franke and Kraywinkel and Kieschke and
                      Bartholomäus and Näher and G. Tremper$^*$ and M.
                      Lambarki$^*$ and March and Prasser and Haber and Drepper and
                      Schlünder and Kirsten and Pigeot and Sax and Buchner and
                      Ahrens and Semler},
      title        = {{W}hite {P}aper - {V}erbesserung des {R}ecord {L}inkage
                      für die {G}esundheitsforschung in {D}eutschland : {A}ugust
                      2023},
      journal      = {Fachrepositorium Lebenswissenschaften},
      volume       = {NA},
      publisher    = {NFDI4Health - Nationale Forschungsdateninfrastruktur für
                      personenbezogene Gesundheitsdaten (Projekt)},
      reportid     = {DKFZ-2023-02286},
      pages        = {NA},
      year         = {2023},
      abstract     = {Die personenbezogene Verknüpfung von unterschiedlichen,
                      gesundheitsbezogenen Daten mit dem Ziel einen
                      Forschungsdatensatz zu erstellen, wird als Record Linkage
                      bezeichnet. Diese Daten zu einer Person können bei
                      voneinander getrennten Datenhaltern vorliegen. Auf diese
                      Weise lassen sich wissenschaftliche Fragestellungen
                      beantworten, die wegen des beschränkten Variablenumfangs
                      mit einer Datenquelle alleine nicht zu beantworten wären.
                      Diese verknüpften Daten entfalten ein riesiges Potential
                      für die Gesundheitsforschung, um Prävention, Therapie und
                      Versorgung der Bevölkerung zu verbessern. Da es sich dabei
                      um sensible Daten handelt, gelten strenge Rechtsvorschriften
                      um vor potenziellen Missbrauch zu schützen. Die derzeitigen
                      rechtlichen Gegebenheiten schränken allerdings die Nutzung
                      der Gesundheitsdaten für die Forschung so stark ein, dass
                      ihr Potenzial für eine Verbesserung von Prävention und
                      Versorgung bisher nicht ausgeschöpft werden kann. Record
                      Linkage wird in Deutschland dadurch erschwert bzw. in vielen
                      Fällen sogar unmöglich gemacht, dass es im Gegensatz zu
                      Ländern keinen eindeutigen personenbezogenen Identifikator
                      gibt, der eine Zusammenführung über verschiedene
                      Datenkörper hinweg ermöglichen würde. Zudem sind in
                      Deutschland interoperable Lösungen nicht vorhanden, um ein
                      umfassendes studien- und datenkörperübergreifendes Record
                      Linkage in einer gesicherten Umgebung durchführen zu
                      können. Dem berechtigten Interesse auf Schutz der
                      personenbezogenen Daten steht z. B. das Interesse entgegen,
                      Risiken und Nutzen von Behandlungen zu erforschen und diese
                      zur Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung zu nutzen.
                      Bei der Durchführung von Record Linkage-Projekten steht die
                      Wissenschaft vor großen Herausforderungen. Oftmals wird von
                      Datenhaltern oder Datenschützern für die Verknüpfung
                      personenbezogener Daten die informierte Einwilligung der
                      einzelnen Studienteilnehmenden gefordert, selbst wenn dies
                      nicht erforderlich ist, z. B. weil klare gesetzliche
                      Regelungen fehlen. Hinzu kommt eine unterschiedliche
                      Auslegung der gesetzlichen Rahmenbedingungen durch
                      Datenschutzbehörden. Zweitens erlauben die Informationen
                      der zu verknüpfenden Datenquellen oft keine exakte
                      Verknüpfung. So ist die Datensatzverknüpfung nicht nur ein
                      rechtliches, sondern auch eine methodische Herausforderung.
                      Insgesamt ist festzuhalten, dass das Record Linkage für die
                      Gesundheitsforschung in Deutschland gegenwärtig weit hinter
                      den Standards anderer europäischer Länder hinterherhinkt.
                      So müssen für jeden Anwendungsfall und jedes Record
                      Linkage-Projekt einzelfallspezifische Lösungen entwickelt,
                      geprüft, ggf. modifiziert und – falls positiv beschieden
                      – umgesetzt werden. Die Limitationen und Möglichkeiten
                      dieser unterschiedlichen und spezifisch auf verschiedene
                      Anwendungsfelder zugeschnittenen Ansätze werden diskutiert
                      und es werden die Voraussetzungen beschrieben, die erfüllt
                      sein müssen, um einen forschungsfreundlicheren Ansatz für
                      die personenbezogene Datensatzverknüpfung zwischen
                      verschiedenen Datenquellen in Deutschland zu erreichen.
                      Dabei werden auch entsprechende Empfehlungen an den
                      Gesetzgeber formuliert. Das White Paper soll die Grundlage
                      für eine Verbesserung des Record Linkage für die
                      Gesundheitsforschung in Deutschland schaffen. Es zielt
                      darauf ab, praktikable Lösungen für die personenbezogene
                      Datensatzverknüpfung von unterschiedlichen Datenquellen
                      anzubieten, die im Einklang mit der europäischen
                      Datenschutzgrundverordnung stehen.},
      organization  = {(Germany)},
      subtyp        = {White Paper},
      cin          = {E260},
      cid          = {I:(DE-He78)E260-20160331},
      pnm          = {315 - Bildgebung und Radioonkologie (POF4-315) / DFG
                      project 451265285 - NFDI4Health – Task Force COVID-19:
                      Integration und Harmonisierung von Forschungsanstrengungen
                      zum besseren Verständnis von COVID-19 und seinen Folgen
                      (451265285) / DFG project 442326535 - NFDI4Health –
                      Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene
                      Gesundheitsdaten (442326535)},
      pid          = {G:(DE-HGF)POF4-315 / G:(GEPRIS)451265285 /
                      G:(GEPRIS)442326535},
      typ          = {PUB:(DE-HGF)8 / PUB:(DE-HGF)16},
      doi          = {DOI:10.4126/FRL01-006461895},
      url          = {https://inrepo02.dkfz.de/record/285251},
}