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@BOOK{Jungkunz:286229,
      author       = {M. Jungkunz$^*$ and K. Cornelius and C. Schickhardt$^*$ and
                      N. Dikow and E. Winkler and B. Brors$^*$ and S.
                      Fröhling$^*$ and K. Greulich-Bode$^*$ and I. Idler and P.
                      Lichter$^*$ and T. Milde$^*$ and S. Pfister$^*$ and C.
                      Schaaf and S. Wiemann$^*$},
      title        = {{S}tellungnahme zur {R}ückmeldung genetischer
                      {Z}usatzbefunde {M}inderjähriger},
      address      = {Heidelberg, Deutschland},
      publisher    = {Forum Marsilius-Kolleg, NCT},
      reportid     = {DKFZ-2023-02727},
      pages        = {130 pages},
      year         = {2023},
      note         = {Forum Marsilius-Kolleg, Bd. 23 (2023): Stellungnahme zur
                      Rückmeldung genetischer Zusatzbefunde Minderjähriger
                      Heidelberg : Forum Marsilius-Kolleg Veröffentlicht
                      2023-10-30 [10.11588/FMK.2023.23.98739]},
      abstract     = {In der modernen Medizin, insbesondere in den Bereichen
                      Onkologie und seltene Erkrankungen, hat die genetische
                      Diagnostik in den letzten Jahren zunehmend an Bedeutung
                      gewonnen. Stetige Fortschritte in der Sequenziertechnologie
                      und folglich sinkende Kosten ermöglichen heute die
                      explorative Untersuchung mittels großer Genpanels bis hin
                      zur Sequenzierung des gesamten Genoms. Diese Methoden bergen
                      große Potenziale für eine verfeinerte und schnellere
                      Diagnosestellung. Gleichzeitig steigt aber aufgrund der
                      großen Menge an generierten Informationen die
                      Wahrscheinlichkeit, dass neben den primär gesuchten
                      gesundheitsrelevanten Informationen (Primärbefunde) auch
                      andere, zukünftig gesundheitsrelevante genetische
                      Veränderungen entdeckt werden (Zusatzbefunde). Der Umgang
                      mit genetischen Zusatzbefunden stellt immer eine
                      Herausforderung an den Einwilligungs- und
                      Aufklärungsprozess vor einer genetischen Untersuchung dar.
                      Dies gilt insbesondere für genetische Zusatzbefunde bei
                      Minderjährigen, da diese bei der Entscheidung über den
                      Umgang mit diesen genetischen Zusatzbefunden durch ihre
                      Eltern oder andere Erziehungsberechtigte vertreten werden
                      müssen. Bisher gibt es noch keine allgemeinen Empfehlungen
                      zu Richtlinien für ein adäquates Informations- und
                      Einwilligungsverfahren für die Rückmeldung von genetischen
                      Zusatzbefunden bei Minderjährigen. Die Heidelberger Gruppe
                      EURAT will mit der vorliegenden Stellungnahme diese Lücke
                      schließen und Empfehlungen für den Umgang mit genetischen
                      Zusatzbefunden bei Minderjährigen geben. Diese Empfehlungen
                      basieren auf ausführlichen rechtlichen und ethischen
                      Analysen und beziehen sich explizit auf die Etablierung
                      eines adäquaten Informations- und Einwilligungsprozesses,
                      der versucht, die Wahrscheinlichkeit möglicher Konflikte
                      bei der Meldung genetischer Zusatzbefunde bei
                      Minderjährigen zu minimieren. Zusätzlich zu den
                      Empfehlungen stellt die EURAT Gruppe eine
                      Informationsbroschüre für Eltern und Betroffene bereit,
                      sowie Textbausteine für den Aufklärungs- und
                      Einwilligungsprozess in Bezug auf den Umgang mit genetischen
                      Zusatzbefunden Minderjähriger.},
      organization  = {Projektgruppe EURAT Ethische und
                       rechtliche Aspekte der Translationalen
                       Medizin,},
      cin          = {D120 / B330 / B340 / M100 / B060 / B310 / B062 / HD01 /
                      B050},
      cid          = {I:(DE-He78)D120-20160331 / I:(DE-He78)B330-20160331 /
                      I:(DE-He78)B340-20160331 / I:(DE-He78)M100-20160331 /
                      I:(DE-He78)B060-20160331 / I:(DE-He78)B310-20160331 /
                      I:(DE-He78)B062-20160331 / I:(DE-He78)HD01-20160331 /
                      I:(DE-He78)B050-20160331},
      pnm          = {314 - Immunologie und Krebs (POF4-314)},
      pid          = {G:(DE-HGF)POF4-314},
      typ          = {PUB:(DE-HGF)3 / PUB:(DE-HGF)26},
      doi          = {10.11588/FMK.2023.23.98739},
      url          = {https://inrepo02.dkfz.de/record/286229},
}